La certificación de discapacidad en Argentina, materializada a través del Certificado Único de Discapacidad (CUD), constituye una herramienta central para el acceso a derechos y prestaciones en salud. (1,2) Su implementación ha permitido visibilizar necesidades, ordenar coberturas y facilitar el acceso a servicios en múltiples condiciones clínicas. Sin embargo, en el campo de las enfermedades cardiovasculares (ECV) crónicas comienzan a emerger tensiones que invitan a revisar qué entendemos actualmente por discapacidad y cuáles son las dimensiones que realmente deberían evaluarse. En este contexto, con frecuencia la solicitud de certificación no se vincula de manera directa con una condición de discapacidad, sino con la necesidad de acreditar un estado de salud que permita acceder a coberturas o tratamientos que, por otras vías, resultan difíciles o imposibles de obtener. Esto plantea interrogantes acerca de si los instrumentos vigentes están siendo utilizados para evaluar discapacidad o, en algunos casos, para resolver barreras de acceso al sistema de salud.
Durante las últimas décadas, los avances terapéuticos han transformado sustancialmente la evolución natural de numerosas ECV. El desarrollo de tratamientos farmacológicos altamente efectivos, dispositivos implantables, programas de rehabilitación cardiovascular y modelos integrados de atención ha permitido mejorar la capacidad funcional, reducir hospitalizaciones y prolongar la supervivencia. (3,4) Como consecuencia, un número creciente de pacientes permanece clínicamente estable durante largos períodos. Sin embargo, esta estabilidad suele depender de intervenciones complejas, continuas y costosas cuya disponibilidad, accesibilidad y sostenibilidad no siempre están garantizadas.
La transición epidemiológica, el envejecimiento poblacional y el aumento sostenido de las enfermedades crónicas desafían modelos de discapacidad originalmente concebidos para condiciones consideradas más estables o permanentes. En la actualidad, la discapacidad se entiende como una condición dinámica, resultante de la interacción entre las características de salud de una persona y las barreras o facilitadores de su entorno, por lo que no debería definirse exclusivamente a partir de un diagnóstico. Desde esta perspectiva, la evaluación debería centrarse en las limitaciones funcionales y en los apoyos que cada persona requiere para participar plenamente en la vida social, educativa, laboral y comunitaria.
Desde una perspectiva de derechos humanos, la discapacidad no puede comprenderse únicamente como una característica individual ni como una consecuencia directa de una condición médica, sino como el resulta- do de la interacción entre las personas y las barreras presentes en el entorno. En este sentido, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce la obligación de los Estados de promover la igualdad de oportunidades, la participación plena y el acceso a los apoyos necesarios para el ejercicio efectivo de los derechos. Bajo este marco, el análisis de las ECV crónicas complejas invita a reflexionar no solo sobre las limitaciones funcionales existentes, sino también sobre las condiciones que permiten sostener la autonomía, la participación social y la continuidad de los proyectos de vida. La disponibilidad de tratamientos, dispositivos, rehabilitación especializada y seguimiento adecuado puede entenderse así no solamente como una necesidad clínica, sino también como un componente esencial para garantizar el ejercicio efectivo de derechos y evitar situaciones de exclusión o inequidad. (5)
El aumento de la supervivencia asociado a los avances sanitarios ha generado una expansión de los años vividos con enfermedad y discapacidad, fenómeno particularmente relevante en una población cada vez más envejecida de la región de las Américas, donde la carga de enfermedad crónica adquiere un peso creciente en los sistemas de salud. (6-8) Actualmente, las ECV continúan siendo una de las principales causas de mortalidad y carga de enfermedad a nivel mundial. En la región de las Américas representan aproximadamente 47 millones de años de vida ajustados por discapacidad (DALYs), mientras que los años vividos con discapacidad cardiovascular prácticamente se han duplicado en las últimas dos décadas, reflejando la creciente supervivencia de pacientes con patologías complejas. (9-12)
En este contexto emerge un interrogante central: ¿qué estamos evaluando realmente cuando certificamos discapacidad en cardiología? ¿estamos midiendo una limitación funcional observable o estamos intentando reconocer una condición de vulnerabilidad cuya estabilidad depende del acceso sostenido a apoyos sanitarios específicos?
En esta reflexión conceptual, la vulnerabilidad clínica se define como la mayor probabilidad de deterioro clínico, pérdida de funcionalidad o restricciones en la participación social ante la interrupción de los apoyos terapéuticos necesarios para sostener la estabilidad alcanzada. A diferencia de la discapacidad, que según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) se expresa mediante limitaciones en la actividad y la participación resultantes de la interacción entre la condición de salud y el entorno, la vulnerabilidad clínica describe situaciones en las que el funcionamiento observado depende estrechamente de recursos sanitarios continuos. No constituye una categoría alternativa a la discapacidad ni pretende reemplazar los marcos conceptuales existentes, sino aportar una dimensión complementaria para comprender determinadas ECV crónicas complejas. (13-18)
La clasificación utilizada en los registros nacionales reconoce a la discapacidad visceral como una categoría que incluye alteraciones cardiovasculares, respiratorias, digestivas, endocrinas, hematológicas e inmunológicas. Sin embargo, la información actualmente disponible continúa agrupando patologías muy heterogéneas, sin permitir una adecuada caracterización epidemiológica de la discapacidad cardiovascular específica. (6) Esta limitación dificulta dimensionar con precisión la magnitud del problema y diseñar políticas sanitarias apropiadas para esta población.
Los actuales modelos de evaluación de discapacidad fueron desarrollados en un contexto histórico en el que numerosas enfermedades generaban limitaciones funcionales más estables y visibles. La cardiología contemporánea ha transformado numerosas enfermedades previamente letales en condiciones crónicas de larga evolución. La insuficiencia cardíaca avanzada, las cardiopatías congénitas complejas, la hipertensión pulmonar y el trasplante cardíaco constituyen ejemplos paradigmáticos de esta transición. Como consecuencia, pacientes con enfermedades complejas pueden mantener adecuados niveles de funcionamiento gracias a intervenciones terapéuticas continuas, lo que plantea nuevos desafíos para los sistemas de evaluación y certificación. Estudios recientes muestran que factores vinculados al acceso a recursos sanitarios, la integración comunitaria y la participación social continúan influyendo significativamente en los resultados de estos pacientes aun cuando la capacidad funcional se encuentre conservada. (19-21)
ESCENARIOS CLÍNICOS ILUSTRATIVOS
Caso 1. Insuficiencia cardíaca avanzada estabilizada
Paciente de 58 años con insuficiencia cardíaca con fracción de eyección ventricular izquierda (FEVI) reducida, portador de cardiodesfibrilador implantable y bajo tratamiento médico optimizado. Presenta capacidad funcional NYHA II y no registra internaciones recientes. Desde una perspectiva funcional estricta podría parecer escasamente limitado. Sin embargo, su estabilidad depende críticamente de medicación permanente, controles periódicos y acceso a tecnología sanitaria especializada.
Esta situación resulta particularmente evidente en la insuficiencia cardíaca, donde los avances terapéuticos han permitido mejorar significativamente la supervivencia y la calidad de vida, aunque frecuentemente a expensas de una dependencia permanente de tratamientos farmacológicos, dispositivos y seguimiento especializado. (21-24)
Caso 2. Cardiopatía congénita compleja del adulto
Paciente de 28 años con antecedente de corrección quirúrgica de cardiopatía congénita compleja. Trabaja, estudia y mantiene autonomía para las actividades de la vida diaria. No obstante, requiere seguimiento especializado de por vida, estudios periódicos y eventual acceso a nuevas intervenciones. Su funcionalidad cotidiana adecuada convive con una dependencia sostenida del sistema de salud.
La población de adultos con cardiopatías congénitas representa uno de los ejemplos más claros de la distancia existente entre la funcionalidad observable y las necesidades sanitarias persistentes. Aunque muchos pacientes alcanzan una vida activa y productiva, continúan requiriendo vigilancia especializada de por vida, con impacto potencial sobre su participación social, utilización de recursos sanitarios y calidad de vida (20,21,25).
Ambos casos ilustran una situación frecuente en la cardiología contemporánea: pacientes con adecuado nivel de funcionamiento cotidiano cuya estabilidad depende críticamente del acceso sostenido a tratamientos, dispositivos, controles especializados y centros de referencia. Esta discrepancia entre funcionamiento observable y vulnerabilidad potencial plantea una tensión para los modelos actuales de evaluación, ya que la mejoría clínica puede reducir la visibilidad de necesidades cuya continuidad depende precisamente de los apoyos que la hicieron posible. Esta carta no propone equiparar dependencia terapéutica y discapacidad, sino señalar que esta vulnerabilidad podría constituir una dimensión complementaria para comprender determinadas situaciones clínicas complejas.
En la práctica cotidiana, la solicitud del CUD suele surgir en un contexto donde convergen necesidades clínicas, sociales y administrativas. Con frecuencia, los pacientes lo perciben menos como una categoría identitaria asociada a la discapacidad y más como una herramienta necesaria para garantizar continuidad terapéutica, acceso a medicamentos, estudios, traslados y seguimiento especializado. Ello sugiere que el CUD cumple actualmente funciones que trascienden parcialmente la certificación tradicional de discapacidad.
Las desigualdades territoriales adquieren especial relevancia en este escenario. En países con marcadas diferencias regionales en la distribución de recursos sanitarios, el acceso a centros de alta complejidad puede transformarse en un determinante clínico de gran importancia. La distancia geográfica, la disponibilidad de especialistas y las dificultades para sostener tratamientos continuos constituyen factores que pueden aumentar la vulnerabilidad aun cuando la funcionalidad permanezca preservada. (12)
Sin pretender definir un nuevo instrumento de certificación, futuras revisiones podrían explorar indicadores complementarios que permitan capturar mejor la naturaleza dinámica de determinadas ECV crónicas. Entre ellos podrían considerarse la dependencia de dispositivos permanentes, la necesidad de medicación de alta complejidad, la frecuencia de internaciones o descompensaciones, el requerimiento de seguimiento en centros de referencia y el riesgo previsible de deterioro ante interrupciones terapéuticas.
Estos elementos no deberían interpretarse como criterios diagnósticos de discapacidad, sino como posibles dimensiones para futuras investigaciones destinadas a comprender mejor la relación entre cronicidad, funcionamiento y protección sociosanitaria.
Los cambios epidemiológicos, el envejecimiento poblacional, la expansión de las terapias cardiovasculares y el aumento de la supervivencia han modificado sustancialmente la historia natural de numerosas ECV. En este contexto, la discapacidad en personas con ECV crónicas podría analizarse menos como una condición determinada exclusivamente por la pérdida funcional y más como el resultado de una interacción dinámica entre la enfermedad, la funcionalidad, la participación social y la disponibilidad de apoyos sanitarios capaces de sostener la estabilidad clínica alcanzada. Desde esta perspectiva, la evaluación de esta población debería considerar no sólo las limitaciones observables en un momento determinado, sino también el contexto terapéutico y sanitario del que depende su funcionamiento.
Más que ofrecer respuestas definitivas, esta reflexión pretende abrir interrogantes. ¿Alcanza la evaluación funcional tradicional para caracterizar las necesidades de las personas con ECV crónicas complejas? ¿Cómo deberían incorporarse la dependencia terapéutica, la vulnerabilidad clínica y las desigualdades de acceso al sistema de salud en los procesos de evaluación? ¿Es posible que determinadas situaciones queden insuficientemente representadas por categorías diseñadas en un contexto epidemiológico y terapéutico diferente al actual? ¿Estamos utilizando la certificación de discapacidad para reconocer situaciones de discapacidad o para garantizar el acceso a derechos, prestaciones y apoyos esenciales para determinadas personas con ECV crónicas complejas?
En este escenario, el CUD constituye mucho más que una herramienta administrativa: representa uno de los mecanismos mediante los cuales la sociedad procura responder a necesidades de salud, participación y protección. La discusión acerca de qué evaluamos cuando certificamos discapacidad en cardiología excede, por lo tanto, al propio instrumento y remite a una pregunta más amplia sobre cómo acompañar las trayectorias clínicas de estos pacientes en el contexto contemporáneo. Su abordaje requerirá necesariamente un debate interdisciplinario que involucre a profesionales de la salud, especialistas en discapacidad, decisores sanitarios, pacientes y organizaciones de la sociedad civil, con el objetivo de construir respuestas acordes a las necesidades reales y al momento histórico actual.
CONSIDERACIONES FINALES
El abordaje de las ECV crónicas desde la perspectiva de la discapacidad pone de manifiesto que la vulnerabilidad de esta población no depende exclusivamente de la condición médica, sino también de factores contextuales y estructurales que influyen en el acceso a la atención y a los apoyos necesarios. A lo largo de este manuscrito se ha evidenciado que el acceso oportuno y equitativo a la salud sigue siendo un derecho condicionado por factores socioeconómicos y geográficos, lo cual profundiza la exclusión de quienes conviven con estas patologías. La falta de continuidad en los tratamientos, las dificultades para obtener certificación de discapacidad y la escasez de recursos especializados en el sector público configuran un escenario de vulnerabilidad sociosanitaria. Las normativas vigentes a menudo resultan fragmentadas, burocráticas y desvinculadas de las necesidades cotidianas de las personas con ECV crónicas. Persisten, además, desafíos vinculados a la articulación entre los marcos normativos, los sistemas de atención y las necesidades de las personas con dichas patologías.
Finalmente, reconocer la compleja relación entre cardiopatía crónica, funcionamiento y discapacidad resulta fundamental para enriquecer el debate sobre las estrategias de protección y apoyo dirigidas a esta población.
El fortalecimiento de los sistemas de salud y la consolidación de mecanismos de protección sociosanitaria adecuados constituyen componentes centrales para acompañar las trayectorias de las personas con ECV crónicas complejas. La construcción de respuestas institucionales sostenibles y centradas en las personas podría contribuir a disminuir situaciones de vulnerabilidad y favorecer una mayor equidad en el acceso a la atención, independientemente del lugar de residencia o de la condición socioeconómica.